Anu sairastui epilepsiaan alle kaksi vuotta sitten. Omasta hyvinvoinnista huolehtiminen, vertaistuki ja läheiset ovat auttaneet arjessa ja sairauteen sopeutumisessa.
Aiemmin Anu, 47, teki työpaikallaan toisinaan pitkiäkin työputkia. Keväällä 2023 hän oli kahdeksannen peräkkäisen työpäivän loppusuoralla. Kesken asiakaspalvelutilanteen hänelle tuli outo olo.
– Sydämeni syke kohosi hurjasti, enkä enää kuullut kunnolla, mitä asiakas minulle sanoi. Näin asiakkaan kasvot ja yritin sanoa jotakin, mutta en pystynyt puhumaan. Muisti meni tässä kohtaa.
Jälkeenpäin Anu kuuli, että hän oli lähtenyt kaatumaan suorilta jaloilta. Onneksi yksi työkavereista oli lähellä. Hän sai kiinni Anusta, jotta hän ei satuttanut itseään.
Työkaverit hälyttivät ensihoidon, joka saapui nopeasti. Anulle on kerrottu, että hän oli kouristellut noin viisi minuuttia. Se oli hänen ensimmäinen tajuttomuuskouristuskohtauksensa.
Jälkikäteen ajateltuna on huvittavaa, että ensireaktioni oli, että pitikö tämän sattua juuri töissä asiakkaiden edessä.
Anu havahtui tilanteeseensa ambulanssissa matkalla sairaalaan.
– Jälkikäteen ajateltuna on huvittavaa, että ensireaktioni oli, että pitikö tämän sattua juuri töissä asiakkaiden edessä. Se tuntui nololle, vaikka tiesin, että ei tällaiselle voi mitään.
Itseasiassa oli onni, että työkaverit olivat paikalla. He osasivat ensiapua ja pystyivät antamaan ensihoidolle tarkan kuvauksen tapahtuneesta.
Diagnoosi tuli nopeasti
Sairaalassa Anulle kerrottiin, että yksittäinen kohtaus voi tulla kenelle vaan. Päivystävä lääkäri kuitenkin huomasi potilastietoja katsoessaan, että Anu oli pyörtynyt muutama vuosi aiemmin. Lisäksi häneltä oli tutkittu rytmihäiriötuntemuksia ja siihen liittyvää outoa oloa ennenkin.
Anu pääsi melko nopeasti erilaisiin tutkimuksiin kuten EEG- eli aivosähkökäyrätutkimukseen.
– Siinä oli pieniä muutoksia. Lisäksi tutkimuksissa näkyi, että minulla on ollut joskus pieni aivoverenvuoto, jonka ajankohdasta minulla ei ole tietoa. Se tietysti säikäytti.
Tutkimusten jälkeen Anu sai epilepsiadiagnoosin. Kohtaukset ovat paikallisalkuisia ja epilepsiaa hoidetaan lääkkeillä.
– Kokeilin monia lääkkeitä, sillä niistä tuli aluksi paljon sivuvaikutuksia. Lopulta löytyi neljäs lääke, joka sopi minulle. Sain lääkekokeilujen välillä toisen kohtauksen.
Toinen epilepsiakohtaus sattui, kun Anu oli yksin kotona. Tämän jälkeen kohtauksia ei ole enää tullut.
Kontrollin menetys pelottaa
Epilepsiaan sairastuminen herätti Anussa ensin epäuskoa. Hänellä on ollut muitakin sairauksia. Epilepsiaa hän kuitenkin pitää erilaisena, sillä kohtauksen sattuessa ei tiedä, mitä ympärillä tapahtuu.
– Kontrollin menetys oli pelottava kokemus.
Anulla oli etukäteen jonkin verran tietoa epilepsiasta koulutuksensa ja ammattinsa takia. Kun sairaus tulee omalle kohdalle, on se kuitenkin eri asia. Anu arvelee, että tieto saattoi vaikuttaa myös siihen, että hän pelkäsi heti pahinta.
– Nopeasti kuitenkin ymmärsin, että pitää ensin katsoa rauhassa, millainen epilepsiani on. Loppujen lopuksi olen pärjännyt ihan hyvin. Ajattelen, että epilepsia on nyt yksi elämänkumppani.
Arkeen mahtuu erilaisia päiviä. Joskus menee pidempikin aika, jolloin sairautta ei mieti, mutta välillä Anu on enemmän huolissaan.
Itsestä on tärkeä pitää hyvää huolta
Kun Anu sairastui, hän oli töistä pari kuukautta osasairausvapaalla. Sen jälkeen hän on jatkanut töissä kokoaikaisesti. Hän tekee edelleen kaksivuorotyötä, jota hän on toistaiseksi jaksanut ihan hyvin. Työntekoa Anu pitää voimavaranakin, sillä alkuun hän pelkäsi, jos sairastuminen vaikuttaisi työhön.
Sairastumisen jälkeen lääkäri suositteli hänelle, että pitkiä työputkia ei pitäisi enää tehdä. Se on onneksi onnistunut.
Kun voit hyvin, niin kaikki olettavat, että asiat ovat niin kuin ennenkin.
– Sekin tässä sairaudessa on, että epilepsiani ei näy päällepäin. Kun voit hyvin, niin kaikki olettavat, että asiat ovat niin kuin ennenkin. Silloin tulee tunne, että pitää jaksaa ja suorittaa.
Anu tiedostaa, että säännöllinen elämänrytmi on tärkeää. Sitä on kuitenkin pitänyt opetella. Hän osaa nyt paremmin kuunnella omaa oloa ja tarkkailla, ettei väsytä itseään liikaa. Lisäksi epilepsia on jopa motivoinut terveellisempään elämään.
– Toisaalta joskus voi tulla vähän stressiä siitä, kun tietää, että esimerkiksi uni on tärkeää. Sitten kun ei saakaan unta, niin siitäkin tulee paineita.
Anu tekee arjessaan asioita, jotka rauhoittavat mieltä. Esimerkiksi luonnossa liikkuminen, äänikirjoinen kuunteleminen ja runojen kirjoittaminen tuovat arkeen rentoutumisen paikkoja.
Vertaistuki auttoi ajatusten jäsentämisessä
Anu kokee, että hänen epilepsiaansa on hoidettu hyvin. Hän sai neurologilta heti aluksi tietoa, joka rauhoitti mieltä.
– Neurologi kertoi, että lääkkeillä pyritään siihen, että epilepsia voi pysyä hallinnassa loppuelämän. Minulla on aika hyvä tilanne. Yksi lääke on riittänyt.
Kun tilanne on uusi ja pelottava, on Anun mielestä tärkeää, että tarjolla on myös henkistä tukea.
– Hoidon alussa olisi ehkä voinut olla useampikin soittoaika hoitajalle, jotta asian olisi voinut ottaa puheeksi. Aina ei tosin osaa kyselläkään kaikkea.
Se on totta kai tärkeää, että ensin saa terveydenhuollon puolelta hyvää hoitoa, mutta vertaistuki on minun kohdallani ollut tosi tärkeä tuki.
Anu tiesi, että on olemassa potilasjärjestöjä, joista on mahdollista saada vertaistukea. Melko pian sairastumisensa jälkeen Anu vieraili Epilepsialiiton nettisivuilla.
– Se on totta kai tärkeää, että ensin saa terveydenhuollon puolelta hyvää hoitoa, mutta vertaistuki on minun kohdallani ollut tosi tärkeä tuki.
Viime kesänä Anu osallistui Epilepsialiiton kurssille. Osallistuminen jännitti, koska kurssilla majoituttiin kahden hengen huoneissa, eikä huonekaveri ollut ennalta tiedossa.
– Kävikin niin, että olimme huonekaverini kanssa tosi samanhenkisiä. Pystyimme puhumaan monista asioista. Sitä yhteyttä on vaikea selittää.
Anu ajattelee, että vaikka jokaisen epilepsia on omanlainen, niin varsinkin aluksi monella on ollut samanlaisia kokemuksia ja pelkoja. Niistä on ollut hyvä kuulla, jotta on ymmärtänyt, että muutkin käyvät samoja asioita läpi. Silloin ei ole tarvinnut miettiä, ovatko ajatukset vain oman pään sisällä.
Päivä kerrallaan
Tulevaisuudelta Anu toivoo, että hän pysyy työkuntoisena. Hän myös iloitsee siitä, että on saanut ajoluvan takaisin. Vaikka töihin pääsi melko hyvin julkisilla, tuotti ajokortin menetys yli vuodeksi paljon käytännön ongelmia. Esimerkiksi kauppaan piti mennä kävellen tai pyörällä ja painavien tavaroiden kanssa matka oli raskas.
– Kyllä siihenkin tottui ja opin käyttämään myös kaupan kotiinkuljetuspalveluita.
Anu pitää tärkeänä, että epilepsiasta ja siihen liittyvistä tuntemuksista uskaltaa puhua jonkun kanssa. Hän toivoo, että jokaisella on edes yksi sellainen ystävä tai läheinen, ettei sairastumisen kanssa jää yksin.
Sairastumisensa alkutaipaleella Anu tapasi miesystävän, joka on tukenut häntä monin tavoin.
– Aluksi tutustuminen ja usko yhteiseen tulevaisuuteen arvelutti. Hän kuitenkin suhtautui epilepsiaani paremmin kuin hyvin. Vaikka emme asu yhdessä, niin tiedän, että aina tarvittaessa joku on lähellä.
Anu yrittää katsoa eteenpäin ja ottaa päivän kerrallaan. Lapset ovat hänen elämässään tärkein asia. Arki tulee muuttumaan tulevina vuosina, kun lapset kasvavat ja muuttavat pois kotoa.
– Ajattelen, että on myös tärkeä osata nauttia omasta arjesta.